Ton heeft al meer dan 15 jaar artritis psoriatica. Al die tijd zoekt hij naar geschikte medicijnen tegen de ontstekingen in zijn huid en gewrichten. “Het ene medicijn werkte wel voor mijn reuma, maar was slecht voor mijn maag. Van het andere kreeg ik luchtweginfecties. Of mijn psoriasis explodeerde juist weer.” Met het TOFA-PREDICT-onderzoek wil het UMC Utrecht leren voorspellen welk medicijn bij wie het best zal werken.
Bij toeval kwamen de artsen zijn ziekte op het spoor. Artritis psoriatica, een ontstekingsziekte van de gewrichten en de huid. Ton (70): “Het is heel vreemd gegaan, mijn echtgenote heeft het namelijk ook. Ze lag jaren geleden in dit ziekenhuis voor de huidziekte psoriasis en haar reuma. Net in die periode speelde psoriasis ook bij mij op. Haar arts zag dat toevallig en liet mij onderzoeken.” Zo ging het balletje rollen.
Artritis psoriatica
“We kunnen u niet genezen, maar we kunnen u wel uit de rolstoel houden.” Dat is wat een van de artsen tegen Ton zei. Het is hem altijd bijgebleven. De boodschap gaf houvast, ook toen hij in 2004 van de dermatoloog in het UMC Utrecht de diagnose artritis psoriatica kreeg. Psoriasis en artritis psoriatica zijn beide ontstekingsziekten. Als de artritis psoriatica langdurig actief is, kan er naast gewrichtsontsteking ook gewrichtsschade ontstaan.
Omdat patiënten met artritis psoriatica vaak gecombineerde zorg nodig hebben, werken de afdelingen reumatologie & klinische immunologie en dermatologie samen. Ton: “Ik ben zeer te spreken over de integrale behandeling hier. Complimenten voor de manier waarop dit ziekenhuis dat doet. Als ik ’s ochtends de dermatoloog heb gezien, krijg ik vaak ’s middags al een telefoontje van de reumatoloog om de uitslag te bespreken. Je hoeft niet altijd zelf te bellen of een e-consult te sturen om je vraag te stellen. Hier nemen de artsen ook initiatief.”
Op zoek naar een werkend medicijn
Patiënten zoals Ton zijn soms lang op zoek naar het meest geschikte medicijn. “Eigenlijk ben ik nog steeds zoekende. Linksom of rechtsom waren het tot nu toe toch altijd verkeerde medicijnen. Het ene medicijn werkte wel voor mijn reuma, maar was slecht voor mijn maag. Van het andere kreeg ik luchtweginfecties. Of mijn psoriasis explodeerde juist weer.” Dit kan voor iedereen anders zijn. Zo ook bij Ton.
Zelf de regie houden
Vijf jaar geleden ging Ton met pensioen. “Het werd een rustpunt in mijn leven. Als projectmanager in de bouw had ik een drukke en verantwoordelijke baan. Even stoppen en naar mijn lichaam luisteren, dat was er niet bij. Nu heb ik dat veel meer zelf in de hand. Als ik pijn heb, kan ik gas terugnemen. Een schilderij ophangen of een hekje timmeren in de tuin is niet slim, dan loop ik een week met een dikke pols. Dat weet ik, dus ik doe het ook niet. Zoiets lukte niet in mijn werkzame leven.”
Zonder medicijnen speelt Ton’s psoriasis helaas wel flink op. “Mijn huid kan enorm gaan ontsteken en jeuken. Maar ook daar heb ik iets voor gevonden. Op vakantie aan de Rode Zee in Egypte ontdekte ik dat zout water en zon verlichting geven. Nu lig ik thuis regelmatig in ons ligbad, gevuld met zout water.” Ook verhuisden Ton en zijn vrouw van een eengezinswoning naar een appartement. “Traplopen is goed, maar je moet het niet forceren. Nu hebben we een lift, dus én én. Een kwestie van zelf de regie houden.”
Goed het nieuwe jaar ingegaan
Ton is goed het nieuwe jaar ingegaan. Zijn laatste controle was vlak voor de feestdagen. “Dan moet ik altijd eerst bloed prikken. Daarna overleggen mijn artsen over welke nieuwe medicijnen ik kan krijgen. Mijn reumatoloog zit er bovenop. Heel fijn, dat ze zo proactief is en zelf belt. Op kerstavond nog. Meestal heb ik slecht nieuws, zei ze, maar nu zijn je bloedwaarden heel goed. Dat wilde ik je toch vast even vertellen voor onze afspraak in januari. Dan ga je vast beter het nieuwe jaar in.”
Op zoek naar een werkend medicijn en zelf leren inschatten wat het lichaam kan, die combinatie is voor Ton een positieve ervaring. “Je moet ermee leren omgaan en niet bij de pakken neerzitten. Als ik bij de reumatoloog in de wachtkamer kom, ben ik altijd dankbaar dat ik kan lopen. Ik had ook in een rolstoel kunnen zitten. Sinds mijn pensioen heb ik meer tijd om de krant te lezen, meer rust. Ik fiets elke dag tien kilometer. Als ik was blijven werken, had ik hier nu niet zo gezeten.”
TOFA-PREDICT-onderzoek
Voor mensen met artritis psoriatica is het TOFA-PREDICT-onderzoek opgezet, een wetenschappelijke studie naar een behandeling op maat van deze ziekte. Met dit onderzoek willen de artsen in de toekomst kunnen voorspellen welk geneesmiddel het beste zal werken bij de individuele patiënt, om te voorkomen dat mensen zoals Ton langdurig op zoek zijn naar het juiste medicijn.
Mensen met artritis psoriatica tussen de 18 en 75 jaar en bij wie er twee of meer gewrichten pijnlijk en gezwollen zijn, kunnen meedoen aan het onderzoek. Hierbij is het belangrijk dat zij óf nog nooit een reuma-remmend medicijn hebben gebruikt (‘DMARDs’) óf zij methotrexaat gebruiken en dit onvoldoende effect heeft.
Hebt u vragen over het onderzoek of bent u geïnteresseerd om mee te doen, dan kunt u contact opnemen met de researchverpleegkundigen van het UMC Utrecht (reumatologie-research@umcutrecht.nl, 088 75 504 35).
